Paula sempre foi uma criança fisicamente frágil. Desde que nasceu, ela precisou de cuidados médicos. Ora era uma gripe, ora uma febre sem causa aparente. Com o passar do tempo, vieram as crises de “falta de ar” e as dores nos membros, que os médicos diziam ser do crescimento. Mesmo assim, Paula levava uma vida normal, sempre ativa, e não conseguia ficar quieta um minuto sequer. Fazia amizades com facilidade, monopolizava as atenções e acabava se tornando a líder dos grupos de amigos.
Em 2000, quando Paula estava com oito anos, sua vida foi tomando outro rumo. Suas crises aumentaram e, nessa época, ela procurou o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, o ICr, como é mais conhecido.
Logo na primeira consulta, Paula foi atendida por diversos médicos e, após uma série de exames, foi diagnosticada como portadora de lupus eritematoso e bronquite asmática. O tratamento seria feito à base de medicamentos que ela tomaria, provavelmente, para o resto de sua vida, se não houvesse nenhuma intercorrência.
Enfim, sabendo do diagnóstico e do tratamento, Paula ficou assustada no início, mas encarou com determinação, confiança e compromisso as rotinas de exames, consultas e remédios.
Quando aparentemente a doença já estava controlada, uma forte pneumonia levou Paula à sua primeira internação no ICr.
| Paula encontrou no hospital pessoas competentes e amigas, que a acolheram com carinho, ajudando-a a superar esses momentos de angústia e ansiedade |
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Na enfermaria, tudo era ameaçador, e ela estava em um ambiente desconhecido, com pessoas estranhas ao seu redor. Foram surgindo medos e dúvidas a respeito de sua doença e do que iria acontecer a ela. Apesar disso, Paula encontrou no hospital pessoas competentes e amigas, que a acolheram com carinho, ajudando-a a superar esses momentos de angústia e ansiedade.
Durante a internação, a mãe de Paula podia ficar com ela o tempo todo – um direito assegurado pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) –, dando-lhe apoio e segurança para que, juntas, elas enfrentarem esse período tão difícil e delicado. Apesar das injeções, exames e remédios, Paula não se entregava. Sempre otimista, ela não via a hora de ir para casa, para a escola e rever os amigos. Após alguns dias, ela recebeu alta, com novos remédios acrescidos aos que já tomava.
Os três anos seguintes foram marcantes na vida de Paula. As internações começaram a ficar cada vez mais freqüentes e prolongadas. Numa delas, Paula ficou por dois meses no hospital; foi quando os médicos descobriram que ela também tinha diabetes.
Na época, sua vida mudou novamente. Ela passou a ter dificuldades em acompanhar os estudos, pois as consultas, exames e hospitalizações a impediam de freqüentar as aulas regularmente. Apesar de seu estado delicado, aquilo não a abalou. Paula sempre foi uma menina corajosa, inteligente e persistente. Para não perder o ano na escola, mesmo não gostando muito de estudar, ela pegava as lições com os colegas da classe.
Durante uma dessas internações, Paula conheceu Natália, Luiza e Thaís, e elas se tornaram grandes amigas e cúmplices, em suas vidas marcadas pela rotina hospitalar. Para que a internação não se tornasse monótona, elas viviam inventando coisas. Faziam desenhos, atividades e até participavam de exposições e concursos de trabalhos artísticos no hospital, destinados às crianças internadas.
Foi nesse período que as crianças, lideradas por Paula, escreveram uma carta para o diretor do hospital, reivindicando a presença de uma professora, porque, como Paula mesma disse: “Nós ficamos muito tempo internadas no hospital e perdemos muitas aulas. Se tivesse uma professora aqui, poderíamos voltar pra casa e ir pra escola, sem ficarmos atrasadas nas matérias”. Paula mal sabia que essa reivindicação já havia sido um tema discutido pelo Conselho Nacional de Educação, que instituiu, em 2001, as Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica.
Mas não foi só isso. Paula e suas amigas solicitaram também a melhoria das acomodações para os acompanhantes das crianças internadas e uma área externa com bancos, para “tomar sol”.
| As crianças, lideradas por Paula, escreveram uma carta para o diretor do hospital, reivindicando a presença de uma professora |
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O ano de 2006 foi marcante na vida de Paula. Durante uma forte crise, ela foi internada com urgência e, logo em seguida, encaminhada para a Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). Seu estado era grave. Houve uma hemorragia interna e ela ficou inconsciente, respirando com a ajuda de aparelhos; havia poucas chances de Paula sobreviver. No limiar entre a vida e a morte, aconteceu uma escolha pela vida que Paula agarrou com firmeza. Surpreendendo até os médicos, ela foi melhorando gradativamente e, depois de um mês, recebeu alta da UTI e foi transferida para a enfermaria.
Os dias em que ficou na UTI foram importantes para que Paula valorizasse ainda mais cada minuto de sua vida e descobrisse que a qualidade é tão importante quanto a quantidade do tempo vivido, pois a doença não escolhe as pessoas pela idade.
Depois desse período na UTI, enquanto se recuperava na enfermaria, Paula teve uma agradável surpresa. Uma pessoa chegou à beira do seu leito e se apresentou como a professora que iniciava a implantação do projeto Classe Hospitalar no Instituto da Criança, destinado aos pequenos pacientes. Surpresa maior teve a professora, quando ouviu dela o seguinte comentário: “Que legal! Você sabe que está aqui por minha causa? Fui eu que pedi. Eu sabia que daria certo, isso vai ser importante não só para mim, mas para todas as crianças que ficam muito tempo no hospital”.
A classe hospitalar foi definitivamente implantada no segundo semestre de 2006, em parceria com uma fundação de apoio, que a equipou com mobiliário e equipamentos de informática, disponibilizando também o acesso à rede virtual de atendimento educacional à criança hospitalizada.
Mas as coisas não pararam por aí. Por causa da diabetes, Paula usou um aparelho que controlava a quantidade de insulina a ser ministrada e se adaptou perfeitamente ao método. Entretanto, por ter sido um teste, não havia garantia da sua utilização após a alta hospitalar. Por isso, recentemente ela procurou a Ouvidoria do ICr, para solicitar a continuidade do uso do aparelho. Foi atendida.
Atualmente Paula tem 16 anos e continua seu tratamento, dividindo sua rotina semanal entre a escola e o hospital. Aos sábados, ela ainda freqüenta um curso técnico de gestão. Nele, a garota elaborou um projeto de revitalização das praças públicas, com instalações de áreas de lazer e bibliotecas para a comunidade, porque, como ela mesma diz: “Precisamos mudar esta cidade”.
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